RIAU24.COM -  Seorang anak laki-laki dari Hong Kong berusia 10 tahun yang lahir dengan kelainan genetik langka dan tidak dapat disembuhkan telah berhasil menjalani operasi tulang belakang berisiko tinggi yang dimaksudkan untuk memperlambat penurunan kesehatannya.

Marcus Ng Pak-lam menderita atrofi otot tulang belakang (SMA), yang menyebabkan otot-ototnya melemah secara bertahap dan hilang.

Dia menyelesaikan prosedur delapan jam di Rumah Sakit Queen Mary di Pok Fu Lam pada Senin (27 September) untuk memperbaiki skoliosis - suatu kondisi di mana tulang belakang bengkok dan melengkung yang mengakibatkan pengurangan volume paru-paru. "Operasinya lancar dan sukses. Prosedur itu penting karena dapat membuat Marcus bernapas lebih mudah dan menghentikan fungsi paru-parunya yang sudah lemah agar tidak memburuk," kata ibunya Wenus Chan kepada Post pada hari Selasa.

Atrofi otot tulang belakang bisa membuat penderitanya tidak bisa berjalan atau bahkan bernapas. Marcus tidak bisa menggerakkan tubuhnya dan membutuhkan perawatan sepanjang waktu karena dia terbaring di tempat tidur atau di kursi roda.

Chan mengatakan paru-paru putranya sangat lemah sehingga dia masih perlu dipasangi ventilator. "Fungsi paru-parunya hanya 10 persen dari orang normal. Tanpa menjalani operasi yang mencegah fungsi paru-parunya memburuk, kondisinya akan mengancam jiwa," katanya

Dokter memberi Marcus obat Nusinersen lebih dari dua tahun lalu ketika obat itu tersedia di Hong Kong. Ini dirancang untuk meningkatkan produksi protein yang dikenal sebagai neuron motorik bertahan hidup, yang merupakan kunci untuk kontrol saraf otot, dan disuntikkan ke tulang belakang. Nusinersen adalah obat pertama dari jenisnya untuk pasien Atrofi Otot Tulang Belakang.

Menurut ibunya, Marcus menerima intubasi trakea di unit perawatan intensif setelah operasi tetapi dilepas pada Selasa sore setelah dokter yakin dia bisa bernapas dengan baik sendiri. "Marcus lelah setelah melepas intubasi, tetapi dia masih bisa mengatakan kepada saya bahwa dia baik-baik saja," katanya.

"Akhirnya saya bisa menghela nafas lega karena setidaknya dia telah mengatasi tantangan hidup yang sulit ini. Dia benar-benar berani."

Pada Oktober 2017, permohonan pasien SMA lainnya, Josy Chow Pui-shan, menarik perhatian Kepala Eksekutif Carrie Lam Cheng Yuet-ngor, yang berjanji untuk menyediakan obat di kota.

Tetapi biayanya sekitar HK$6 juta (S$1 juta) per pasien pada tahun pertama pengobatan dan HK$3 juta per tahun setelah itu. Hong Kong diperkirakan memiliki 85 pasien SMA, menurut angka 2017, termasuk 20 dengan bentuk penyakit paling parah dan yang sering membutuhkan perawatan intensif.

Seorang penggemar sepak bola yang bersemangat, Marcus awal bulan ini menerima surat dari manajer klub favoritnya, Manchester United. Ole Gunnar Solskjaer menyampaikan harapan baik tim dan menawarkan dorongannya sendiri kepada Marcus untuk "tetap kuat melalui hari-hari yang penuh tantangan".