RIAU24.COM -  Apu Sarker menunjukkan telapak tangannya yang terbuka dari rumahnya di Bangladesh. Awalnya tidak ada yang tampak aneh, tetapi saat melihat lebih dekat, terlihat permukaan halus dari ujung jarinya.

Apu, 22 tahun, tinggal bersama keluarganya di sebuah desa di distrik utara Rajshahi. Dia bekerja sebagai asisten medis sampai saat ini. Ayahnya dan kakeknya adalah petani. Laki-laki dalam keluarga Apu tampaknya berbagi mutasi genetik yang sangat langka sehingga diperkirakan hanya memengaruhi segelintir keluarga di dunia: mereka tidak memiliki sidik jari.

Kembali pada zaman kakek Apu, tidak memiliki sidik jari bukanlah masalah besar. "Menurutku dia tidak pernah menganggapnya sebagai masalah," kata Apu.

Namun selama beberapa dekade, alur kecil yang berputar di sekitar ujung jari kita - yang dikenal sebagai dermatoglyph - telah menjadi data biometrik yang paling banyak dikumpulkan di dunia. Sidik jari digunakannya untuk segala hal mulai dari melewati bandara hingga membuka ponsel cerdas.

Pada 2008, ketika Apu masih kecil, Bangladesh memperkenalkan kartu ID Nasional untuk semua orang dewasa, dan database membutuhkan cap jempol. Para karyawan yang bingung tidak tahu bagaimana cara mengeluarkan kartu untuk ayah Apu, Amal Sarker. Akhirnya, dia menerima sebuah kartu dengan cap "TANPA SIDIK JARI".

Pada 2010, sidik jari menjadi wajib untuk paspor dan SIM. Setelah beberapa kali mencoba, Amal bisa mendapatkan paspor dengan menunjukkan surat keterangan dari papan medis. Dia tidak pernah menggunakannya, sebagian karena dia takut akan masalah yang dia hadapi di bandara. Dan meskipun mengendarai sepeda motor sangat penting untuk pekerjaan bertani, dia tidak pernah mendapatkan SIM. “Saya sudah bayar biayanya, lulus ujian, tapi mereka tidak mengeluarkan izin karena saya tidak bisa memberikan sidik jari,” ujarnya.

Amal membawa tanda terima pembayaran biaya lisensi, tetapi itu tidak selalu membantunya saat dihentikan - dia telah didenda dua kali. Dia menjelaskan kondisinya kepada kedua petugas yang bingung, katanya, dan mengangkat ujung jarinya yang halus agar mereka bisa melihat. Tapi tidak ada yang membebaskan denda.

"Ini selalu menjadi pengalaman yang memalukan bagiku," kata Amal.

Pada 2016, pemerintah mewajibkan mencocokkan sidik jari dengan database nasional untuk membeli kartu SIM untuk ponsel.

“Mereka kelihatannya bingung ketika saya pergi membeli Sim, software mereka tidak berfungsi setiap kali saya meletakkan jari saya di sensor,” kata Apu sambil tersenyum masam. Apu menolak pembelian tersebut, dan semua anggota laki-laki dari keluarganya sekarang menggunakan kartu Sim yang dikeluarkan atas nama ibunya.

Kondisi langka yang mungkin menimpa keluarga Sarker disebut Adermatoglyphia. Ini pertama kali dikenal luas pada tahun 2007 ketika Peter Itin, seorang dokter kulit Swiss, dihubungi oleh seorang wanita di negara itu berusia akhir dua puluhan yang mengalami kesulitan memasuki AS. Wajahnya cocok dengan foto di paspornya, tetapi petugas bea cukai tidak dapat merekam sidik jari. Karena dia tidak punya.

Setelah pemeriksaan, Profesor Itin menemukan wanita dan delapan anggota keluarganya memiliki kondisi aneh yang sama - bantalan jari rata dan kelenjar keringat di tangan berkurang. Bekerja dengan dokter kulit lain, Eli Sprecher, dan mahasiswa pascasarjana Janna Nousbeck, Profesor Itin melihat DNA dari 16 anggota keluarga - tujuh dengan sidik jari dan sembilan tanpa sidik jari.

"Kasus terisolasi sangat jarang terjadi, dan tidak lebih dari beberapa keluarga yang didokumentasikan," kata Prof Itin kepada BBC.

Pada tahun 2011, tim menemukan satu gen, SMARCAD1, yang bermutasi pada sembilan anggota keluarga yang tidak dapat dicetak, mengidentifikasinya sebagai penyebab penyakit langka tersebut. Nyaris tidak ada yang diketahui tentang gen tersebut pada saat itu. Mutasi tersebut tampaknya tidak menimbulkan efek kesehatan lain selain efek pada tangan.

Mutasi yang mereka cari selama tahun-tahun itu memengaruhi gen yang "tidak diketahui siapa pun", kata Profesor Sprecher - karenanya membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk menemukannya. Ditambah, mutasi mempengaruhi bagian gen yang sangat spesifik, katanya, "yang tampaknya tidak berfungsi, dalam gen yang tidak berfungsi".

Setelah ditemukan, penyakit itu dinamai Adermatoglyphia, tetapi Prof Itin menjulukinya sebagai "penyakit penundaan imigrasi", setelah pasien pertamanya kesulitan masuk ke AS, dan nama itu macet,

Penyakit keterlambatan imigrasi dapat mempengaruhi generasi keluarga. Paman Apu Sarker, Gopesh, yang tinggal di Dinajpur, sekitar 350 km (217 mil) dari Dhaka, harus menunggu dua tahun untuk mendapatkan paspor resmi, katanya.

"Saya harus melakukan perjalanan ke Dhaka empat atau lima kali dalam dua tahun terakhir untuk meyakinkan mereka bahwa saya benar-benar memiliki kondisi tersebut," kata Gopesh.

Ketika kantornya mulai menggunakan sistem absensi sidik jari, Gopesh harus meyakinkan atasannya untuk mengizinkannya menggunakan sistem lama - menandatangani lembar absensi setiap hari.

Seorang dokter kulit di Bangladesh telah mendiagnosis kondisi keluarga sebagai keratoderma palmoplantar bawaan, yang menurut Prof Itin berkembang menjadi Adermatoglyphia sekunder - versi penyakit yang juga dapat menyebabkan kulit kering dan berkurangnya keringat di telapak tangan dan kaki - gejala yang dilaporkan oleh Sarkers.

Diperlukan lebih banyak pengujian untuk memastikan bahwa keluarga tersebut memiliki beberapa bentuk Adermatoglyphia. Profesor Sprecher mengatakan timnya akan "sangat senang" membantu keluarga dengan tes genetik. Hasil dari tes tersebut mungkin memberikan kepastian bagi Sarkers, tetapi tidak ada kelegaan dari perjuangan sehari-hari menjelajahi dunia tanpa sidik jari.

Untuk Sarkers yang menderita, masyarakat tampaknya menjadi semakin berat, daripada berkembang untuk mengakomodasi kondisi mereka. Amal Sarker menjalani sebagian besar hidupnya tanpa terlalu banyak kesulitan, katanya, tetapi dia merasa kasihan pada anak-anaknya.

"Itu tidak ada di tangan saya, itu adalah sesuatu yang saya warisi," katanya. "Tapi cara saya dan anak-anak saya menghadapi segala macam masalah, bagi saya ini sangat menyakitkan."

Amal dan Apu baru-baru ini mendapatkan jenis KTP baru yang diterbitkan oleh pemerintah Bangladesh, setelah menunjukkan sertifikat medis. Kartu ini juga menggunakan data biometrik lain - pemindaian retina dan pengenalan wajah.

Tetapi mereka tetap tidak bisa membeli kartu SIM atau mendapatkan SIM, dan mendapatkan paspor adalah proses yang panjang dan berlarut-larut.

"Saya lelah menjelaskan situasi berulang kali. Saya telah meminta nasihat banyak orang, tetapi tidak ada dari mereka yang dapat memberikan jawaban yang pasti," kata Apu. "Seseorang menyarankan agar saya pergi ke pengadilan. Jika semua opsi gagal, itulah yang mungkin harus saya lakukan."

Apu berharap dia bisa mendapatkan paspor, katanya. Dia ingin sekali bepergian ke luar Bangladesh. Dia hanya perlu memulai lamarannya.