RIAU24.COM -  Seorang remaja yang mengalami kelainan kulit yang sangat langka membuat hidupnya tidak bisa disentuh, karena hanya dengan sentuhan sekecil apa pun akan membuatnya kesakitan luar biasa.

Marky Jaquez, dari Wichita, Kansas, tidak bisa memeluk orang tuanya, mengenakan pakaian atau bahkan berjalan karena gesekan apa pun menyebabkan lapisan kulit terkelupas dari tubuhnya. Diikat dengan kursi roda, Marky, 19, tidak pernah bisa berjalan karena tanah akan mencabik-cabik kakinya seperti parutan keju dan harus dibalut dari kepala hingga ujung kaki dalam perban untuk melindungi kulitnya yang rapuh dari robek.

Dia memiliki epidermolisis bulosa distrofi resesif, suatu kondisi yang ditemukan dalam perkiraan satu dari satu juta bayi baru lahir yang sering menyebabkan infeksi kulit yang mengancam jiwa dan bahkan kanker. Penyakit ini disebabkan oleh gen yang salah, ditularkan ke anak-anak oleh orang tua.

Tragisnya, saudara laki-laki Marky, Carlos, dilahirkan dengan kondisi seperti itu juga, dan meninggal dalam usia 14 tahun. Dokter memperingatkan orang tua Marky bahwa ia tidak mungkin hidup melampaui usia 11 tahun, tetapi ia menentang prediksi suram itu dan akan merayakan ulang tahun ke-20 akhir tahun ini. Ibunya, Melissa Jaquez, 40, mengatakan, "Marky hanya memiliki satu lapisan kulit dan karena susunan genetiknya, kulit tidak memiliki cara untuk menjangkarkan tubuh itu sendiri. Segala bentuk sentuhan atau gesekan berarti kulitnya hanya robek."

Marky adalah anak bungsu dari tiga bersaudara yang dilahirkan oleh petugas kesehatan, Melissa. Putra sulung Michael berusia 24 tahun, dengan Carlos sekarat karena gagal jantung yang disebabkan oleh kondisi kulit pada tahun 2015. Marky dan Carlos, yang akan berusia 21 tahun ini, keduanya dilahirkan dengan kondisi yang sama setelah mewarisi gen yang salah dari orang tua mereka.

Melissa mengatakan dokter mencurigai dia dan ayah bocah laki-laki membawa gen yang salah yang menyebabkan mutasi genetik. Meskipun keduanya tidak terpengaruh sendiri, mereka memiliki kemungkinan 25% diperkirakan memiliki anak yang dilahirkan dengan epidermolisis bulosa distrofi yang resesif.